成都商報記者
  胡挺 邱俊峰
  攝影記者 王紅強
  附:《美麗凍人———絕症中的堅守》前言(節選)
  這段話,
  讓病友們熱淚盈眶
  ALS也許是上帝給予我的苦難,但我在逆境中學會了堅強,懂得了珍惜生命,善待自己。我心裡有許多感慨,也有許多感悟。生活猶如萬花筒,喜怒哀樂,酸甜苦辣,相依相隨。……我希望通過我的講述,用我的經歷告訴我的病友不要放棄,鼓勵他們保持良好心態,積極面對生活。也告訴和我有著相同遭遇和類似困境的人們,請相信在這次與疾病的抗爭中,你不是孤身一人,疾病不可怕,重要的是你的心不被困住,生命的精彩取決於你的心態,我們共同向痛苦微笑吧!
  為什麼要寫自傳
  ———“漸凍疾病走進我的生活至今已有12個年頭,我想用我的經歷告訴所有的漸凍病朋友,我們雖然身患絕症,但仍能做很多事,熱愛生活享受生命帶來的樂趣,便可以使自己活得有滋有味。”
  為什麼要自費出書
  ———“書裡面的很多漸凍人疾病的知識和護理方法,以前我陸續寫了放在我QQ空間,病人、家屬看了受益,每天訪問量都有上百人。更重要的是,病友們看了很感動,甚至流淚,他們會變得樂觀堅強。”
  為什麼想上“中國夢想秀”
  ———“我一定要去夢想秀,把我的書換成錢購買呼吸機輓救病友的生命!上個月最後1天,我的群管理員、黑龍江的病友,就是沒錢買呼吸機去世了,她才45歲啊。”
  無法想象,一名全身癱瘓、無法言語的漸凍人,靠眼睛打字寫出12萬字的自傳小說———《美麗凍人———絕症中的堅守》。
  無法想象,因病致貧舉債22萬,家裡拿不出錢了,她卻堅持自費5萬元出版自傳,寧願花掉救命錢也要出書幫助更多的漸凍人。
  無法想象,她報名參加《中國夢想秀》,希望登上舞臺實現自己的夢想。
  這個讓人無法想象的人,就是61歲的龔勛惠,她患上漸凍症已經12年了。
  “寫”字
  靠眨眼睛,寫3個字就用了30多秒
  12年前,龔勛惠在四川大學華西醫院確診為“肌萎縮側索硬化症(ALS)”,即俗稱的漸凍症。這是與癌症、艾滋病、白血病齊名的“世界五大絕症。2006年,她的四肢逐漸被凍住,她坐上了輪椅,生活完全不能自理。
  但她並沒有被擊垮,她在QQ簽名上寫下:“堅強地活著,實現你的夢想!”龔勛惠的丈夫楊存瑞說,患病後妻子仍然保持樂觀的心態,她仍然做她的家庭主婦,掌握家裡的財政大權,家裡的大小事都是她做主。
  2012年9月,家人為龔勛惠購置了一套漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統,有“屏幕鍵盤”“文字書寫”“語音求助”“身體部位指點”“上網衝浪”“電視電影”等功能,主要都是通過人臉識別,捕捉眼球運動(視線焦點)來代替鼠標操作電腦。通過這套系統,龔勛惠可以用眼睛“打字”與人交流。
  昨日,成都商報記者來到龔勛惠的家中。見有人前來探訪,龔勛惠笑了笑,微微擺動著頭部、轉動著眼睛,用拼音輸入法在電腦上打出“你們好”,並通過電腦的語音系統發音。簡單的3個字,她用了30多秒。隨後,成都商報記者每問一個問題,她都用同樣的方式,擺動頭、轉動眼睛,通過在電腦上打字與記者進行交流。
  雖然身患絕症,但寫自傳的念頭早已在心底萌動。“我安裝頭控的時候,他們讓我用眼睛打字試試,我馬上打出一句話:今天很高興,相信不久打字就熟悉了,我要寫自傳。”
  “寫”書
  每天寫15小時,一年完成12萬字
  去年春節前,龔勛惠告訴丈夫,她準備用眼睛打字的方式,寫一部自傳,講述患病前的經歷以及患病後的心路歷程。這個想法讓楊存瑞震驚,但他還是無條件支持妻子的寫作。
  今年1月8日,龔勛惠開始了她的自傳寫作。10個月時間里,龔勛惠每天早上8點起床開始寫作,一直寫到晚上11點,每天寫15個小時。為了加快寫作速度,有時她會寫到凌晨一兩點。下線後,保姆再給她洗漱,丈夫給她按摩腿,用紅外線烤燈理療僵硬的四肢。白天電腦看久了,晚上眼睛總是流眼淚、紅腫。因為過度操勞,3月初龔勛惠感冒了,病情加重,在醫院住了10多天。
  用眼睛寫作,效率不高,儘管加班加點,龔勛慧每天最多只能打3000字。
  “我為什麼要寫自傳呢?”龔勛惠用眼睛打字告訴成都商報記者:“漸凍疾病走進我的生活至今已有12個年頭,我想用我的經歷告訴所有的漸凍病朋友,我們雖然身患絕症,但仍能做很多事,熱愛生活享受生命帶來的樂趣,便可以使自己活得有滋有味。”
  今年11月,自傳完成,共12萬字,318頁。書名叫《美麗凍人———絕症中的堅守》,這個書名是龔勛惠在校友群和中華漸凍人之家QQ群經過徵集後定名的。
  出書
  欠債22萬,寧願停藥也要自費出書
  然而,自傳完成後面臨出版,家人的態度卻由支持轉為反對。
  “全家人都反對,因為家裡已經拿不出錢來了。”昨日下午,一向堅強的龔勛惠“談”到此事,忍不住落下淚來。從2003年患病至今,龔勛惠四處求醫已花掉40多萬,家中欠債22萬。
  “寧願花掉救命錢,也要出書幫更多漸凍人。”龔勛惠說,因為出書需要花錢,她現在已經停藥了。“1個月1000多元藥費,停藥後感覺肌肉萎縮更快。”她用眼睛打字寫道。停藥後,今年12月,海南一家製藥廠負責人來到成都,給她捐了5盒藥,可以吃2個月。
  龔勛惠認為,這本自傳不僅僅是她的個人經歷,更重要的是她希望通過自己的故事,激勵更多的漸凍人。“書裡面的很多漸凍人疾病的知識和護理方法,以前我陸續寫了放在我QQ空間,病人、家屬看了受益,每天訪問量都有上百人。更重要的是,病友們看了很感動,甚至流淚,他們會變得樂觀堅強。”病友的期待也是她堅持出書的原因。“我管理5個群,群里病友、家屬都期待早日拿到書,群里已經開始預定,可是有的病友連買本書都困難……”
  龔勛惠沒有放棄,她四處找朋友幫忙。今年11月,通過朋友聯繫,龔勛惠找到一家出版社,對方同意成本價為她出版自傳。“現在,已經先交了16000元的費用,馬上還要交3000元,照排費用還沒有最後結算,印刷費用是大頭。”龔勛惠估計,整個自費印刷大約需要5萬多元。
  現在,自傳的封面已經出來了。昨日下午,成都商報記者在龔勛惠的電腦上看到,這本自傳封皮為淡黃色,封面上,“美麗凍人———絕症中的堅守”幾個字和龔勛惠微笑著的照片,格外醒目。龔勛惠稱,因為資金的關係,首次印刷只印3000本,預計自傳將於明年2月面世。
  為何執意要自費出書?
  “想為病友買呼吸機不想他們因呼吸衰竭而死”
  “想為病友買呼吸機
  不想他們因呼吸衰竭而死”
  她執意堅持自費出書,龔勛惠心中還隱藏著一個小秘密———她想用賣自傳的錢,為更多的漸凍人購買呼吸機。
  去年5月24日,龔勛惠建立了QQ群“中華漸凍人之家”,她是群主“龔阿姨”,目前該群有534人,同時她還加入“中華融化漸凍人聯合會”“北京漸凍人交流”等4個QQ群,擔任群管理員。現在,她管理著5個群共4000多名病人或家屬。
  因為自己是群主,病齡12年,以前學醫也當過醫生,很多病友和家屬喜歡問她問題,她都會一一解答。去年9月,來自山東的病友“心如海”在網上告訴龔勛惠,“我有時候感覺累了就想走,我愛人是做護理工作的,把我無痛苦地送走她應該能辦到,可是她死活不同意……”龔勛惠心底一沉,“你不能這樣想啊!愛人多好兒子多可愛!為了他們你也要活下去。雖然我們很難改變生存環境,但我們可以改變自己的心態。”
  龔勛惠還自掏腰包,幫助群里的困難病友。家裡保存的32張快遞單和QQ聊天記錄顯示,她給樂山病友“風輕雲淡”買過坐便椅、電暖鞋、蜂蜜、腊肉、零食;山東病友“心如海”去世後,她給“心如海”的家裡寄過腊肉,給“心如海”的兒子買了一件羽絨服;2012年底給安徽病友“下站幸福”郵寄了1200元現金,20斤腊肉香腸……
  “‘心如海’和‘雨後太陽’都走了……”龔勛惠用頭和眼睛,在電腦上打出幾個字後沉默了很久,再抬起頭時雙眼泛紅。
  龔勛惠希望有愛心企業來認購她的自傳。“如果企業能認購1000冊的話,我可以在後記中冠名感謝。我想用這些錢購買呼吸機,給更多家庭困難的病友使用,很多病友都是因為買不起呼吸機,呼吸衰竭而死。”
  最新進展
  為了賣書
  她報名參加
  中國夢想秀
  龔勛惠希望通過《中國夢想秀》的舞臺,實現她的夢想。昨日下午,她給成都商報記者看了她填寫的《中國夢想秀》報名錶。在希望實現的夢想一欄,她寫道:“我用頭控打字完成《美麗凍人———絕症中的堅守》一書,夢想得到認購,(用這筆錢)購買呼吸機幫助困難家庭的病友。我的很多病友因為買不起呼吸機,呼吸衰竭而去世。上個月最後1天,我的群管理員、黑龍江的病友,就是沒錢買呼吸機去世了,她才45歲啊”。
  “我聽說今年的報名已經結束,也知道報名不容易通過,但我還是想試一試。”龔勛惠用眼睛打字告訴成都商報記者。
  昨日,成都商報記者聯繫了浙江衛視《中國夢想秀》導演組。在聽說龔勛惠的故事後,導演組表示很受感動,並從成都商報記者處要去了龔勛惠的相關報道。“龔勛惠的故事充滿了正能量。”導演組稱,現在唯一的遺憾是,第八季《中國夢想秀》常規錄影已經結束,第九季要到明年2月左右才開始錄製,他們會繼續關註龔勛惠的相關情況,如果條件合適,會邀請其參加新一季節目錄製。  (原標題:靠眨眼寫出12萬字自傳 61歲漸凍人自費出書)
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