古巨基

　　成都商報記者
　　胡挺 邱俊峰
　　攝影記者 王紅強
　　附：《美麗凍人———絕症中的堅守》前言（節選）
　　這段話，
　　讓病友們熱淚盈眶
　　ALS也許是上帝給予我的苦難，但我在逆境中學會了堅強，懂得了珍惜生命，善待自己。我心裡有許多感慨，也有許多感悟。生活猶如萬花筒，喜怒哀樂，酸甜苦辣，相依相隨。……我希望通過我的講述，用我的經歷告訴我的病友不要放棄，鼓勵他們保持良好心態，積極面對生活。也告訴和我有著相同遭遇和類似困境的人們，請相信在這次與疾病的抗爭中，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住，生命的精彩取決於你的心態，我們共同向痛苦微笑吧！
　　為什麼要寫自傳
　　———“漸凍疾病走進我的生活至今已有12個年頭，我想用我的經歷告訴所有的漸凍病朋友，我們雖然身患絕症，但仍能做很多事，熱愛生活享受生命帶來的樂趣，便可以使自己活得有滋有味。”
　　為什麼要自費出書
　　———“書裡面的很多漸凍人疾病的知識和護理方法，以前我陸續寫了放在我QQ空間，病人、家屬看了受益，每天訪問量都有上百人。更重要的是，病友們看了很感動，甚至流淚，他們會變得樂觀堅強。”
　　為什麼想上“中國夢想秀”
　　———“我一定要去夢想秀，把我的書換成錢購買呼吸機輓救病友的生命！上個月最後1天，我的群管理員、黑龍江的病友，就是沒錢買呼吸機去世了，她才45歲啊。”
　　無法想象，一名全身癱瘓、無法言語的漸凍人，靠眼睛打字寫出12萬字的自傳小說———《美麗凍人———絕症中的堅守》。
　　無法想象，因病致貧舉債22萬，家裡拿不出錢了，她卻堅持自費5萬元出版自傳，寧願花掉救命錢也要出書幫助更多的漸凍人。
　　無法想象，她報名參加《中國夢想秀》，希望登上舞臺實現自己的夢想。
　　這個讓人無法想象的人，就是61歲的龔勛惠，她患上漸凍症已經12年了。
　　“寫”字
　　靠眨眼睛，寫3個字就用了30多秒
　　12年前，龔勛惠在四川大學華西醫院確診為“肌萎縮側索硬化症（ALS）”，即俗稱的漸凍症。這是與癌症、艾滋病、白血病齊名的“世界五大絕症。2006年，她的四肢逐漸被凍住，她坐上了輪椅，生活完全不能自理。
　　但她並沒有被擊垮，她在QQ簽名上寫下：“堅強地活著，實現你的夢想！”龔勛惠的丈夫楊存瑞說，患病後妻子仍然保持樂觀的心態，她仍然做她的家庭主婦，掌握家裡的財政大權，家裡的大小事都是她做主。
　　2012年9月，家人為龔勛惠購置了一套漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統，有“屏幕鍵盤”“文字書寫”“語音求助”“身體部位指點”“上網衝浪”“電視電影”等功能，主要都是通過人臉識別，捕捉眼球運動（視線焦點）來代替鼠標操作電腦。通過這套系統，龔勛惠可以用眼睛“打字”與人交流。
　　昨日，成都商報記者來到龔勛惠的家中。見有人前來探訪，龔勛惠笑了笑，微微擺動著頭部、轉動著眼睛，用拼音輸入法在電腦上打出“你們好”，並通過電腦的語音系統發音。簡單的3個字，她用了30多秒。隨後，成都商報記者每問一個問題，她都用同樣的方式，擺動頭、轉動眼睛，通過在電腦上打字與記者進行交流。
　　雖然身患絕症，但寫自傳的念頭早已在心底萌動。“我安裝頭控的時候，他們讓我用眼睛打字試試，我馬上打出一句話：今天很高興，相信不久打字就熟悉了，我要寫自傳。”
　　“寫”書
　　每天寫15小時，一年完成12萬字
　　去年春節前，龔勛惠告訴丈夫，她準備用眼睛打字的方式，寫一部自傳，講述患病前的經歷以及患病後的心路歷程。這個想法讓楊存瑞震驚，但他還是無條件支持妻子的寫作。
　　今年1月8日，龔勛惠開始了她的自傳寫作。10個月時間里，龔勛惠每天早上8點起床開始寫作，一直寫到晚上11點，每天寫15個小時。為了加快寫作速度，有時她會寫到凌晨一兩點。下線後，保姆再給她洗漱，丈夫給她按摩腿，用紅外線烤燈理療僵硬的四肢。白天電腦看久了，晚上眼睛總是流眼淚、紅腫。因為過度操勞，3月初龔勛惠感冒了，病情加重，在醫院住了10多天。
　　用眼睛寫作，效率不高，儘管加班加點，龔勛慧每天最多只能打3000字。
　　“我為什麼要寫自傳呢？”龔勛惠用眼睛打字告訴成都商報記者：“漸凍疾病走進我的生活至今已有12個年頭，我想用我的經歷告訴所有的漸凍病朋友，我們雖然身患絕症，但仍能做很多事，熱愛生活享受生命帶來的樂趣，便可以使自己活得有滋有味。”
　　今年11月，自傳完成，共12萬字，318頁。書名叫《美麗凍人———絕症中的堅守》，這個書名是龔勛惠在校友群和中華漸凍人之家QQ群經過徵集後定名的。
　　出書
　　欠債22萬，寧願停藥也要自費出書
　　然而，自傳完成後面臨出版，家人的態度卻由支持轉為反對。
　　“全家人都反對，因為家裡已經拿不出錢來了。”昨日下午，一向堅強的龔勛惠“談”到此事，忍不住落下淚來。從2003年患病至今，龔勛惠四處求醫已花掉40多萬，家中欠債22萬。
　　“寧願花掉救命錢，也要出書幫更多漸凍人。”龔勛惠說，因為出書需要花錢，她現在已經停藥了。“1個月1000多元藥費，停藥後感覺肌肉萎縮更快。”她用眼睛打字寫道。停藥後，今年12月，海南一家製藥廠負責人來到成都，給她捐了5盒藥，可以吃2個月。
　　龔勛惠認為，這本自傳不僅僅是她的個人經歷，更重要的是她希望通過自己的故事，激勵更多的漸凍人。“書裡面的很多漸凍人疾病的知識和護理方法，以前我陸續寫了放在我QQ空間，病人、家屬看了受益，每天訪問量都有上百人。更重要的是，病友們看了很感動，甚至流淚，他們會變得樂觀堅強。”病友的期待也是她堅持出書的原因。“我管理5個群，群里病友、家屬都期待早日拿到書，群里已經開始預定，可是有的病友連買本書都困難……”
　　龔勛惠沒有放棄，她四處找朋友幫忙。今年11月，通過朋友聯繫，龔勛惠找到一家出版社，對方同意成本價為她出版自傳。“現在，已經先交了16000元的費用，馬上還要交3000元，照排費用還沒有最後結算，印刷費用是大頭。”龔勛惠估計，整個自費印刷大約需要5萬多元。
　　現在，自傳的封面已經出來了。昨日下午，成都商報記者在龔勛惠的電腦上看到，這本自傳封皮為淡黃色，封面上，“美麗凍人———絕症中的堅守”幾個字和龔勛惠微笑著的照片，格外醒目。龔勛惠稱，因為資金的關係，首次印刷只印3000本，預計自傳將於明年2月面世。
　　為何執意要自費出書？
　　“想為病友買呼吸機不想他們因呼吸衰竭而死”
　　“想為病友買呼吸機
　　不想他們因呼吸衰竭而死”
　　她執意堅持自費出書，龔勛惠心中還隱藏著一個小秘密———她想用賣自傳的錢，為更多的漸凍人購買呼吸機。
　　去年5月24日，龔勛惠建立了QQ群“中華漸凍人之家”，她是群主“龔阿姨”，目前該群有534人，同時她還加入“中華融化漸凍人聯合會”“北京漸凍人交流”等4個QQ群，擔任群管理員。現在，她管理著5個群共4000多名病人或家屬。
　　因為自己是群主，病齡12年，以前學醫也當過醫生，很多病友和家屬喜歡問她問題，她都會一一解答。去年9月，來自山東的病友“心如海”在網上告訴龔勛惠，“我有時候感覺累了就想走，我愛人是做護理工作的，把我無痛苦地送走她應該能辦到，可是她死活不同意……”龔勛惠心底一沉，“你不能這樣想啊！愛人多好兒子多可愛！為了他們你也要活下去。雖然我們很難改變生存環境，但我們可以改變自己的心態。”
　　龔勛惠還自掏腰包，幫助群里的困難病友。家裡保存的32張快遞單和QQ聊天記錄顯示，她給樂山病友“風輕雲淡”買過坐便椅、電暖鞋、蜂蜜、腊肉、零食；山東病友“心如海”去世後，她給“心如海”的家裡寄過腊肉，給“心如海”的兒子買了一件羽絨服；2012年底給安徽病友“下站幸福”郵寄了1200元現金，20斤腊肉香腸……
　　“‘心如海’和‘雨後太陽’都走了……”龔勛惠用頭和眼睛，在電腦上打出幾個字後沉默了很久，再抬起頭時雙眼泛紅。
　　龔勛惠希望有愛心企業來認購她的自傳。“如果企業能認購1000冊的話，我可以在後記中冠名感謝。我想用這些錢購買呼吸機，給更多家庭困難的病友使用，很多病友都是因為買不起呼吸機，呼吸衰竭而死。”
　　最新進展
　　為了賣書
　　她報名參加
　　中國夢想秀
　　龔勛惠希望通過《中國夢想秀》的舞臺，實現她的夢想。昨日下午，她給成都商報記者看了她填寫的《中國夢想秀》報名錶。在希望實現的夢想一欄，她寫道：“我用頭控打字完成《美麗凍人———絕症中的堅守》一書，夢想得到認購，（用這筆錢）購買呼吸機幫助困難家庭的病友。我的很多病友因為買不起呼吸機，呼吸衰竭而去世。上個月最後1天，我的群管理員、黑龍江的病友，就是沒錢買呼吸機去世了，她才45歲啊”。
　　“我聽說今年的報名已經結束，也知道報名不容易通過，但我還是想試一試。”龔勛惠用眼睛打字告訴成都商報記者。
　　昨日，成都商報記者聯繫了浙江衛視《中國夢想秀》導演組。在聽說龔勛惠的故事後，導演組表示很受感動，並從成都商報記者處要去了龔勛惠的相關報道。“龔勛惠的故事充滿了正能量。”導演組稱，現在唯一的遺憾是，第八季《中國夢想秀》常規錄影已經結束，第九季要到明年2月左右才開始錄製，他們會繼續關註龔勛惠的相關情況，如果條件合適，會邀請其參加新一季節目錄製。　　（原標題：靠眨眼寫出12萬字自傳 61歲漸凍人自費出書）